FORSKNINGSNYHETER


 

 


 

För att du ska kunna få en så bra behandling som möjligt är det viktigt att din behandlande läkare får information om hur läget är just för dig. Men det kan vara svårt att minnas allt du vill berätta och veta vilken information läkaren behöver.

På Parkinsonguiden finns checklistor som hjälper dig.

Det finns flera ställen på nätet där du kan få hjälp att dokumentera dina symtom. Parkinsondagboken och Wellbeing-map är ett par av dessa. Mer information om hjälpmedel hittar du på sidan "Att leva med Parkinson"


Vill du ge en minnesgåva?

Ring 08-666 20 78 eller ge gåvan on-line på fondens hemsida.


 

Sjukvårdupproret!

Ett upprop från sjuksköterskor som tröttnat, läs mera här:

https://sjukvardsbladet.wordpress.com/2016/06/13/samlingssida-infor-4e-september/

 

 

AKTUELLT

Digitala konsultationer

Om hur det neuroligska samabetet kan förbättras för vården av personer med Parkinson. En kortfilm från Euronews med bland annat doktor Anders Johansson, doktor Christian Carlström samt Parkinson Stockholms ordförande Eleonor Högström och Parkinsonförbundets generalsekreterare Inger Lundgren.

Du kan se kortfimen här: 

 

 

Thorbjörns resa, Läs artikel  från Luleå!

 

 

Muhammad Ali

Muhammad Ali avled fredag den 3 juni i en ålder av 74 år. Här är en Länk till en intervju med Michael J Fox om vad Muhammad Ali betytt för att uppmärksamma och srpida information om Parkinsons sjukdom. 


Nytt nummer av Parkinsonjournalen!

Du kan även läsa tidigare nummer av Parkinsonjournalen här på skärmen.


 

Studiebesök på Biomedicinskt centrum i Lund

Välkommen på studiebesök den 7 september 2016 klockan 14.00-17.00 på BMC, Sölvegatan 17, i Lund. Evenemanget arrangeras av forskare som tillhör nätverket BAGADILICO (Basal Ganglia Disorders Linnaeus Consortium). Eftermiddagen kommer att bestå av en mix av kortare föreläsningar och guidade studiebesök i flera forskningslaboratorier.  Anmälan senast den 22 augusti till diana.jerman@med.lu.se Antalet deltagare är begränsat. Här finns detaljerat program (pdf)


Gör din röst hörd

Naturvårdsverket genomför en enkätundersökning om tillgänglighet och friluftsliv i naturen. Om du vill kunna påverka så gå in och svara på enkäten.

Naturvårdsverket arbetar på uppdrag av den svenska regeringen med miljöfrågor inom Sverige, inom EU och internationellt. Tillsammans med andra statliga myndigheter arbetar de bland annat för att skapa ett friluftsliv för god folkhälsa. En viktig del av arbetet med att uppnå målet är att det finns tillräckligt många naturområden som är tillgängliga för alla besökare oavsett funktionsförmåga. 

Enkätundersökningen riktar sig till personer som är 16 år eller äldre. https://www.esmaker.net/nx2/s.aspx?id=220171627cf0.


 

Världs-parkinsondagen firades

Världsparkinsondagen, 11 april, firades på ett flertal platser i landet. Många parkinsonföreningar högtidlighöll dagen genom olika arrangemang.
Förutom alla lokala arrangemang togs Parkinson upp i både TV och tidningar.

 

 


Välkommen på informationsmöten:

Patientkraft

– seminarium om Patientlagen och Parkinson

För att öka kunskapen om Patientlagen och om Parkinsons sjukdom genomför Parkinsonförbundet en serie informationsmöten i flera länsföreningar. Under våren har det varit möten i Karlstad, Sundsvall och Halmstad. Det blir fler möten i höst. Läs mer om seminariet och hur du anmäler dig.

Parkinsons sjukdom i komplikationsfas

Under 2016 arrangerar Parkinsonförbundet sex seminarier om Parkinsons sjukdom i komplikationsfas och olika behandlingsmöjligheter. Vårens möten drog rekordmånga besökare.

Du kan redan nu anmäla dig till höstens möten: Gävle 13 september, Stockholm  26 september och Norrköping 5 oktober. Läs mer om mötena och hur du anmäler dig. 


Yngre med Parkinson?

För dig som har Parkinson och är i yrkesverksam ålder finns nätverket NYP. På NYPs sidor kan du läsa om sådant som berör dig, exempelvis arbetslivsfrågor. Om du vill träffa andra i nätverket ska du anmäla dig till årets NYP-träff. Läs mer om NYP-träffen och hur du anmäler dig.


Socialstyrelsen höjer ribban

Nationella riktlinjer för MS och Parkinson ska bidra till en mer jämlik vård för nära 40 000 patienter med två av våra vanligaste neurologiska sjukdomar, skriver sju företrädare för Socialstyrelsen. Läs hela artikeln i Dagens Medicin.


Olycksfallsförsäkring ingår i medlemskapet

Från och med 1 januari 2016 omfattas alla våra medlemmar av en olycksfallsförsäkring. Försäkringen gäller dygnet runt.
För mer information om försäkringen, läs under Medlemsförmåner eller kontakta Unik försäkring, tel: 010 - 490 09 91.


 

Så håller Tore sin Parkinson i schack

Läs NSD-artikeln om Tore Nordhamn, ordförande i Parkinson Norrbotten och ledamot av förbundsstyrelsen.


Stamceller, cellterapi och Parkinsons sjukdom

Se Malin Parmars föreläsning om den forskning som pågår. Föreläsningen hölls i Karlstad 1 oktober 2015 och arrangerades av Parkinson Värmland.


Fortfarande lång väntetid för DBS-operation.

För Magnus Carlsson tog det ett drygt år innan han kunde börja se ljust på framtiden. Han är långt ifrån ensam om att hamna i denna situationen. Bristerna i parkinsonvården är kända.

Därför gav förra regeringen Socialstyrelsen uppdrag att utarbeta riktlinjer för vården av Parkinsonpatienter. Förslaget kommer ut på remiss 1 februari 2016.

– Vi hoppas att riktlinjerna ska leda till att ojämlikheten i landet utjämnas. Idag är det väldigt stora skillnader mellan landstingen, säger Inger Lundgren, generalsekreterare för Parkinsonförbundet.

Läs artikeln på SVTs hemsida.


De ickemotoriska symtomen missas

Personer med Parkinson träffar sin doktor som mest en enda gång om året. Enligt Parkinsonförbundets undersökning har majoriteten inte träffat en specialistsjuksköterska de senaste 12 månaderna. Detta är allvarligt eftersom vården då inte kan behandla sömnproblem, mag-tarmbesvär, smärtor och andra ickemotoriska symtom. Detta skriver Bo Erixon, ordförande och Inger Lundgren, generalsekreterare i Parkinsonförbundet i en debattartikel i Dagens Medicin.

 


 


OPINION


Dags att ta ansvar för parkinsonvården i Sverige

Patienter med Parkinsons sjukdom får vänta länge på diagnos och är ofta missnöjda med hur de får diagnosen.  Det visar den hittills största enkätundersökningen om sjukdomen i Europa. I Sverige finns fortfarande en betydande okunskap om parkinson i sjukvården, stort behov av förbättrad tillgänglighet till specialistvård och av rätt behandling i rätt tid. Vården är dessutom oacceptabelt ojämlik, skriver Johan Lökk och Susanna Lindvall i en artikel i Läkartidningen»

Ge parkinsonpatienter i Skåne den vård de behöver! Läs hela debattartikeln i Sydsvenska Dagbladet»

Magnus Carlsson, informerades inte om möjligheten att få operationen utförd snabbare i något annat län. Läs artikeln i Kvällsposten»

Se reportage om Magnus Carlsson i SVT»


Staten ger inte tillräckligt stöd till anhöriga

Riksrevisionen har granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Slutsatsen är att staten inte har gett goda förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Granskningen visar att anhörigas behov av stöd ofta handlar om att den närstående får en god vård och omsorg men också om ett individanpassat och flexibelt stöd till dem själva.

Kort version av rapporten (pdf)

Hela rapporten (pdf)

 

 









google-site-verification: googlee4af3c3189f5097f.html